Fibroza chistică afectează mult mai mult decât plămânii și digestia. Această boală genetică transformă viața de zi cu zi într-o luptă continuă cu anxietatea și depresia. O parte semnificativă dintre părinții pacienților și un sfert dintre adolescenți se confruntă cu tulburări emoționale grave, semnalează specialiștii. de la Spitalul Județean Timișoara.”
Boala se manifestă prin acumularea de secreții foarte groase în plămâni și alte organe, ceea ce duce la infecții respiratorii dese și dificultăți de digestie. Fibroza chistică poate afecta grav plămânii și creșterea copilului, dacă nu este tratată corect.
„Fibroza chistică nu afectează doar plămânii sau sistemul digestiv. Vorbim despre o boală care influențează întreaga viață a copilului și a familiei. Programul zilnic este construit în jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseală, stres, anxietate și chiar depresie. De aceea, ghidurile internaționale recomandă evaluarea anuală a depresiei și anxietății la pacienții cu această boală, începând cu vârsta de 12 ani. Din păcate, despre povara emoțională pe care o presupune fibroza chistică se vorbește încă prea puțin”, transmite dr. Ioana Ciucă.
Suferința emoțională îi afectează atât pe copii, cât și pe părinții lor, care sunt responsabili de oferirea tratamentelor și monitorizarea permanentă a stării de sănătate. Datele arată că aproximativ o treime dintre părinți prezintă semne de depresie, iar aproape patru din zece se luptă cu anxietatea.
„Pentru un copil diagnosticat cu fibroză chistică, tratamentul nu reprezintă o etapă, ci face parte din viața de zi cu zi, pentru tot restul vieții. În medie, două-trei ore din fiecare zi sunt dedicate kinetoterapiei respiratorii, aerosolilor, administrării medicamentelor și celorlalte terapii necesare pentru a ține boala sub control. La toate acestea se adaugă școala, activitățile obișnuite și dorința firească a copilului de a avea o viață normală. Este un efort continuu, pe care atât copilul, cât și familia îl duc în fiecare zi”, mai adaugă coordonatorul Compartimentul de Pneumologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara.
Pentru a gestiona această situație complexă, este esențial ca tratamentul să fie coordonat de o echipă formată din medici pneumologi, gastroenterologi, nutriționiști, kinetoterapeuți și psihologi. Detectarea timpurie a stărilor de anxietate și depresie ajută copiii să răspundă mai bine la tratament, să nu renunțe la terapii și, cel mai important, să aibă o viață mai bună.
La Timișoara, în cadrul Clinicii de Pediatrie Bega a Spitalului Clinic Județean de Urgență „Pius Brânzeu”, funcționează Centrul Național de Fibroză Chistică. Acesta coordonează gestionarea bolii la nivel național, stabilește procedurile de diagnostic și tratament și monitorizează pacienții din întreaga țară.
