Timișoara este punctul de salvare pentru copiii din întreaga țară care suferă de o boală genetică rară și dificilă: fibroza chistică. La Clinica de Pediatrie II Bega funcționează Centrul Național unde micii pacienți beneficiază de aceleași standarde de îngrijire ca în marile clinici din Europa, medicii luptând zilnic pentru a le oferi o șansă la o viață normală.
Cunoscută simbolic și sub numele de „boala celor 65 de trandafiri”, această afecțiune transformă secrețiile naturale ale corpului, cum sunt mucusul sau sucurile digestive, în lichide mult prea groase și lipicioase.
În loc să ajute organismul, acestea ajung să blocheze plămânii și pancreasul. Din acest motiv, copiii care suferă de această boală răcesc foarte des, fac forme grave de pneumonie și au probleme în a lua în greutate, deoarece corpul lor nu poate absorbi corect vitaminele.
„Fibroza chistică este o boală pentru al cărei tratament este necesară o echipă multidisciplinară, din care fac parte pneumologi pediatri, gastroenterologi, specialiști în boli metabolice și nutriție și, în anumite cazuri, medici ATI. Este o boală progresivă care necesită o gestionare zilnică a simptomelor. Tratamentele moderne și monitorizarea atentă le permit, însă, pacienților să aibă o calitate relativ bună a vieții, iar speranța de viață poate ajunge și la 50 de ani ”, explică doctorul Ciucă.
La Timișoara, medicii îi tratează pe cei mici, dar și coordonează întreaga strategie la nivel național. Tot aici se pune diagnosticul prin teste specifice, precum cel al sudorii, și se stabilesc schemele de tratament pe care copiii din toată țara trebuie să le urmeze.
„Centrul Național de Fibroză Chistică-Mucoviscidoză de la Timișoara coordonează cazurile la nivel național, stabilește protocoalele de diagnostic, tratament și monitorizare și, în același timp, centralizează datele despre pacienții din întreaga țară. Misiunea acestui centru este de a asigura un management integrat al micilor pacienți, la nivelul standardelor internaționale de îngrijire”, susține doctorul Ioana Ciucă.
Centrul de la Clinica Bega este recunoscut oficial și la nivel european, făcând parte dintr-o rețea de elită pentru bolile respiratorii rare. Acest lucru înseamnă că micii pacienți din România beneficiază de aceleași standarde de îngrijire ca în marile clinici din restul Europei.
